SYMPTOMER


SYMPTOMER ULTIMO FEB 2014

Post Commotionelt syndrom (PCS) er Senskader efter en hjernerystelse. Symptomerne er ret så ens med mange andre lidelser; jeg nævner i flæng: Whiplash/piskesmeld, hjerneblødning, blodprop i hjernen, parkinson, fibromyalgi. 

Min skade skete for snart 5 år siden, hvor jeg en sommeraften snublede i en klip klapper og faldt forover og ramte en jerndrager (bygningskonstruktionsstål i kantet U-form), der er gravet ned i min have i lodret og udgør den ene stolpe af et tidligere tørrestativ. Nu har jeg sat roser til at vokse der, så man ikke lige kommer for tæt på den. Den er nemlig ikke sådan til at flytte, da den står i beton.

Jeg har været på Center forhjerneskade, Daghøjskolen i Centrum, kommunikationscentret i Region Storkøbenhavn og har gået på Gladsaxe genoptræningscenter samt til privat samsynstræning hos en optometrist, privat fysioterapi og privat psykolog. Jeg har lige været i forrevalideringsforløb på HKI i København og er blevet  blive indstillet til et ressourceforløb på ind til videre 1 ½ år. Håber inderligt på snart at blive afklaret. I skrivende stund er jeg i virksomhedspraktik ca. 1-2 x 1-2 timer ugentligt.

Jeg skriver ikke dette for at få nogen form for medynk, men fordi der ikke er så mange, der ved noget om de skader, man kan få. Der er også mange, der undrer sig over at jeg er syg. Jeg skriver jo (on & off) og mine lidelser kan normalt ikke ses på mig. Derfor finder jeg det hensigtsmæssigt, at forklare lidt, når nu det er usynlige skader. Jeg ser nemlig helt normal ud og virker så frisk og glad som jeg plejer - nu blot i kortere tid ad gangen. Som regel kommer er forværring af alle symptomerne som "efterveer" af en sammenkomst, længere samtaler, indkøb, rengøring eller andre ting, der "presser mit system". Men......
....... og her kommer det relevante: Haven helbreder! Ellers ville jeg aldrig ville været i stand til det, jeg kan i dag.


Symptomliste:

·         Har forstyrret samsyn (konvergens insuffisiens)
o   Bevirker at jeg udtrættes ekstremt (så jeg ligger med langvarige absencer – op til flere timer – nogle gange over flere dage ved træning),
o   Bevirker at jeg ikke kan læse særligt lange tekster ad gangen
o   At jeg af og til ikke kan køre bil
o   At jeg (min hjerne og balance) forstyrres drastisk af bevægelser i synsfeltet samt i det perifere syn)
o   At jeg overstimuleres /-belastes af for meget uro i synsfeltet generelt (storby/menneskemylder,/tv-film med panorerende kamera m.v.)
o   At jeg er lysfølsom
o   At jeg er mørkeblind
·         Kronisk Tinnitus
o   Forskellige lyde på begge ører samt en konstant susende yd i hjernen (tv-lys, motorvej, høj sylelyd, hylen og div. Pibelyde)
o   Dette bevirker at mit sansesystem konstant er presset samt at min evne til at koncentrere mig om at lytte er nedsat.
o   Det skaber også indre uro og giver ikke fred, når jeg lægger mig til at hvile
o   Nogle gange er lydene så kraftige og insisterende at jeg oplever det som intens smerte
o   Det hjælper når jeg kan defokusere
o   Har lært at håndtere det med vejrtrækning, samt kognitivt, men det tager til tider stor energi at gøre det.
·         Hyberacussis
o   Hjernen kan ikke sortere i de lyde, der kommer fra forskellige lydkilder samtidigt.
o   Min hørelse er på nogle punkter kraftigt skærpet (kan høre sodavandsbobler i et glas i en stue ved siden af) og på andre punkter belastet af ”larmen i hovedet” så jeg ikke kan høre samtale. Særligt ikke de lave frekvenser.
o   Er ekstra sensitiv og bliver presset/overbelastet af at samtale når flere taler samtidigt, og/eller der er andre lyde i lokalet/eller hvis der er dårlig akustik
o   Generes ekstremt meget af maskinelle brummelyde, porcelænslyde, skramlende lyde, raslende lyde
o   Har vanskeligt ved at ”tune / justere lydene, sådan at det væsentlige bliver tydeligt og det uvæsentlige ”tunes ned”, det gør at alle samtaler (og øvrige lyde) i et rum høres lige højt, hvilket er ekstremt overbelastende.
o   Dette bevirker at jeg har en tendens til at trække mig/isolere mig for at få fred i hjernen, men træner dog dagligt dels ved samtale dels ved at høre podcasts/radio for ikke at hjernen igen vænner sig til stilhed og det hele dermed forværres
o   Har lært at håndtere det med vejrtrækning, samt kognitivt, men det tager til tider stor energi at gøre det.
o    
·         Indre uro/sitren/rysten
o   Der er aldrig ro i min krop. Jeg har det indeni som om der kører en maskine konstant
o   Dette giver mig en øget ”stress”-oplevelse i kroppen og gør at det er vanskeligt at falde til ro/hvile.
o   Også at det er ubehageligt at hvile, selvom hjernen har yderst meget brug for det.
o   Det afhjælper når jeg kan defokusere
o Det hjælper også at spænde af/meditere. 
·         Søvnvanskeligheder
o   Jeg har ofte store vanskeligheder ved indsovning. Ligger i en time eller to – nogle gange opgiver jeg og står op igen, skønt jeg er udmattet af træthed.
o   Andre gange eller samme nat – vågner jeg efter ca. 4 timer og af (ingenting) måske tinnitus, måske indre rysten eller smerter eller min egen snorken (eller min mands) eller små lyde , fx avisen i entreen  eller alle tingene.
o   Dette bevirker naturligvis en ekstra pirrelighed, træthed og øgede symptomer på alle de andre fronter.
o   Jeg har svært ved at falde i søvn om dagen for at indhente det tabte søvn, men har held til det af og til (sjældent)
o   Til gengæld går jeg i seng tidligt ofte, sover måske ikke, men skal ”bare ikke noget med nogen” og søger at hvile.
·         Restless legs/kramper i benene ved indsovningstid
o   Ustyrligt irriterende. Tager muskelafslappende medicin mod det, men det afhjælper kukn i lav grad genen. Kan tage op til nogle timer at falde til ro s ejeg kan sove.
o   Prøver at spænde ud, strække ud, gå ture osv., osv. Men det hjælper kun ”i øjeblikket” kramper og uro fortsætter når jeg lægger mig til at hvile/sove igen.
o   Sker kun ved indsovning. Ikke ved almindelig hvile
·         Irritabel tyktarm/stressmave/diarré
o   Der skal ikke meget til, før min mave laver ”betaling ved kasse 1”. Jeg har altid haft fænomenet men det er forværret nu.  Samtidigt er min maves funktionalitet en tydelig indikator for mig omkring overbelastning.
·         Hovedsmerter
o   Har ikke konstante hovedsmerter , men de dukker som regel op i løbet af dagen og især når jeg har lavet mere end, mit system kan klare.
o   De er meget forskellige i karakter, nogle er murrende, andre er siom en slags ”vulkanudbrud”, lidt som hvis en blender kørte med isterninger i. (det er når det er rigtigt slemt)
o   Det bevirker, at jeg bare ligger og ligger og ikke kan ret meget andet.
o   Oftest er hovedsmerterne i slagstedet eller midt i fontanellerne. Ellers kommer de i venstre tinding, i eller i panden – nogle gange med en intens indad strålende smerte lige over men imellem øjenbrynene  (hvor det tredje øje ville have været, hvis jeg var inder) (!)
·         Tågesyn ved overbelastning
o   Hvis jeg har presset mig selv, enten kognitivt, synsmæssige, psykisk, fysisk eller socialt, så bliver mit syn ”mælket” og uklart. Jeg kan ikke bedømme afstande og jeg bliver ”træt” i synet. .

·         Pirrelig og aggressiv eller grådlabil ved det mindste pres/stress
o   Det opdagede jeg hurtigt, da jeg ”kom i lodret” efter at have ligget end i ½ års tid lige efter skaden. Det har gjort at jeg ofte trækker mig. Jeg kan slet ikke ”have” den ”nye” ubehagelige side af mig selv.
o   Jeg betragter i øvrigt som et ”overbelastningstegn”. Jeg har lært - for  det meste – at reagere inden jeg farer op. Dvs. at jeg går fx., fra køkkenet inden jeg begynder at vrisse.
o   Nogle gange kommer jeg til at sige ting på en ”kort for hovedet” – måde.
·         Hukommelsesbesvær (både langtid, men udtalt arbejdshukommelse)
o   Har tit haft vanskeligt ved at huske ”bagud”. Mt liv er fuld af små øer, jeg husker. Men ellers er det sådan ”mørkt/sort).
o   Min arbejdshukommelse er til gengæld efter skaden virkelig blevet svækket/overbelastet. Jeg kan se eller høre et tal, en sætning eller skulle til at sige noget selv, og så har jeg glemt det. Det gælder også gøremål, som deraf forsinkes  og gør mig virkelig langsom.
o   Nogle gange får jeg forvirret mig selv gevaldigt, og det gør mig dels ked af det, dels vred/pirrelig.
o   Dette skriv er fx skrevet med slukket skærm, men jeg skal jo hele tiden kikke for at se, hvad næste punkt er. Og når jeg så har slukket skærmen, så har jeg glemt hvad det var.
·         Diskusprolaps
o   Da jeg sidste år begyndte at fungere bedre fysisk, gik jeg mere ud haven, da det gav mig mere energi. At bukke sig, flytte lidt rundt på potter m.v. gjorde så, at jeg fik en diskosprolaps (er MR-skannet) . Jeg har stadig en hel del gener af den, men har dels lært hvad jeg skal gøre, dels har jeg været ”heldig”, at jeg kan gå på Gladsaxe genoptræningscenter og får der fysioterapeutbehandlinger og genoptræning – primært solo i vand.
o   Jeg har trappet den fysiske genoptræning lidt ned efter fem måneder. Mit system er blevet overbelastet og jeg har brug for ro ind i mellem til at ”komme mig” efter behandling og træning.
Ud over prolaapsen i lænden har jeg 7 små i nakken. De er (så vidt vides) kommet efter skaden. 
·         Skævt bækken
o   Da jeg fik konstateret diskosprolaps, fandt en fysioterapeut ud af, at jeg har et skævt bækken. Det er både drejet, vredet og skubbet opad - bag/-forover.
o   Efter 12 rygbehandlinger på Gentofte sygehus blev jeg henvist til Gladsaxe genoptræningscenter og her ud over går jeg til en privat fysioterapeut, der har særlig kendskab til forbindelsen mellem syn, nakke og bækken. (Lone von Büllow, Charlottenlund fysioterapi)
o   Disse behandlinger har jeg også skåret ned på af samme årsag.
·         Heraf forårsaget skævvredet krop
o   Fordi bækkenet er blevet ”vredet skævt” efter skaden/af faldet) har resten af min krop ”indrettet sig på det”. Dvs. at nu, hvor jeg er ved at få genoprettet mit bækkens position, så begynder smerter at optræde alle mulige steder i kroppen som reaktion på dette.
o   Der er dog fremgang, om end det tager sin tid og kræver stor tålmodighed.
·         Heraf forårsaget stive fashier
o   De hinder der ligger omkring hver enkelt muskel er ”gået i chok” og har trukket sig sammen. Det betyder, at de er hårde og usmidige/stive. Det er den type massage, jeg får. Dvs. manipulativ
o   Der er fremgang og det lindrer samt giver en smule mere energi, når jeg er ”kommet mig” efter behandlingen.
·         Heraf forårsagede smerter i især nakke, skulder, ryg, lænd
o   At fashierne er blevet ”stive”, bevirker at jeg har daglige smerter (også natlige) i primært nakke, hals, kæbe, skuldre, ryg og lænd.
·         Dårlig fysisk form/stakåndet
o   Det er sikkert ikke så mærkeligt, men jeg er i vildt dårlig fysisk form. Bliver stakåndet af hvad som helst – ja blot at gå op og ned ad trapperne i mit eget hus.
o   Glæder mig til at jeg kan ´komme lidt ud igen, for det er den eneste ”træning” , jeg kan klare og jeg får langt mere fysisk og psykisk velvære
·         Absencer ved pres (især kognitiv, men også fysisk)
o   Det lyder underligt, ved det godt. Men sådan er det: Jeg ligger bare og ligger med ”slukket hjerne”. Jeg kan ingenting, andet end blot at ligge.
o   Min hørelse virker jo og hvis man taler til mig, kan jeg kortvarigt svare, men så falder jeg tilbage igen i ”dvale” tilstand. Disse absencer er lig dem, jeg havde i den lange periode, jeg lå ned lige efter skaden.
·         Svimmelhed også – eller især, når jeg ligger stille med lukkede øjne
o   Det har hele tiden været et problem. I starten var min balance udtalt dårlig, men den er gradvis blevet noget bedre.
o   Nu er jeg hvis jeg er for belastet ”kun” svimmel når jeg ligger ned med lukkede øjne.
o   Nogle gange er det dog så slemt, at jeg bliver utilpas og får kvalme. Enkelte gange har jeg kastet op. (Bl.a. da jeg blev arbejdsprøvet sidst gang på CPH WEST )
·         Konfushed
o   Det er som om det ”gruser” i hjernen, sitrer eller er uklart omkring mig og det er svært at orientere mig i rum
o   Det er også en mental ting. Jeg forvirres nemt og kan ligesom ikke ”samle” hverken mig selv eller min omverden. Det kræver mange, mange kræfter at ”navigere” og opstår som regel, hvis jeg har været sammen med mange mennesker i et stk. tid. (familiekomsammen, venner eller andet)
·         Svigtende koncentration
o   særligt ved samtale i længere tid (ml. 15 min og 45 min.), men hvis jeg har mulighed for små pauser i den kognitive koncentration, kan jeg klare længere tid.
o   Også ved fx læsning eller lytning til af stof endda blot med lettere forhøjet lix. En avisartikel tager mig lang tid at læse (og percipere/forstå) og jeg læser kun sjældent, hvilket er et stort tab for mig. Heldigvis kan jeg meget nemmere formulere mig og skrive.
·         Smerter i øjenhulerne og synet
o   Opstår oftest ved læsning.
o   Men også ved for kraftigt sollys, tv eller film eller nogle gange ved kørsel
·         Vejrfølsom, særligt ved storm og lavtryk
o   Jeg har altid været det, men er det i udtalt grad nu. Så meget at jeg ”bliver sendt til tælling” og må ligge ned det meste af dagen.
o   Det går dog fremad og noget blæst (bare ikke for kraftig eller for længe) kan jeg bedre klare nu.
·         Uroligt hormonsystem
o   Det er svært at vide, hvad der skidt og kanel. Jeg har været i overgangsalderen siden jeg var 42 – on & off, og efter skaden er det gået helt bananas. Jeg har de vildeste hedeture om natten
o   Ellers har jeg de øvrige kendte fysiske og sikkert også psykiske tegn på overgangsalder.
o   Søvnhormonet melatonin virker vist heller ikke rigtigt
o   Stresshormonerne er på overarbejde. De trænger til at ”stemple ud”
·         Aktiv mororefleks, bliver ekstremt nemt forskrækket og farer sammen af ”ingen ting”
o   Meget meget underligt! Jeg har altid været nem at ”forskrække” – ikke at det er blevet en spøg her hjemme, men det er jeg /bliver jeg – selv af at min mand eller sønner kommer ind i lokalet, eller hvis jeg ører en lyd, der er uventet.
o   Det er ikke bare ”forskrækket”. Jeg farer sammen og giver et udbrud/skrig eller lignende fra mig. Får hjertebanken og bliver lige lettere svimmel.
o   Det går hurtigt over, når er kommet mig og jeg ser, at der ingen fare på færde er.


·         Temperaturfølsom (især varme)
o   Jeg klarer rigtigt dårligt at være i solen. Og slet ikke hvis det også er varmt.
o   Den bedste tid på dagen er tidligt om morgenen, fra morgengry til klokken 12.  
·         Har ofte kvalme, når jeg ligger ned
o   Jeg får rigtigt ofte kvalme, når jeg ligger ned. Ved ikke hvorfor, måske pga. svimmelhed. 

Jeg har desuden udviklet forhøjet blodtryk, søvnabnø (er i behandling med C-pap/iltapparat), restless leggs og depression efterfølgende.


JA, det er jo en ordentlig badulje, jeg ved det godt. Og det er jo mestendels usynlige skader. Men selvom jeg vel nok er hvad man kan kalde "grundtræt", lærer jeg jo at kompensere, gider ikke at have en "sygestatus" og er drøngod til "overlevelsesstrategier". Ofte skriver jeg fx. på Den helbredende have og på HAVEFOLKET med slukket skærm. Det hjælper meget. Jeg tager i øvrigt jævnligt pauser og får hjælp til at få opsat og rettet det, jeg skriver.


7 kommentarer:

  1. Hej Marianne
    Ja det lyder næsten utroligt, at der kan være så omfattende følger af et enkelt fald. Det kan være svært for mange at forstå. Har en veninde( el det er min mands veninde, men vi deler så mange andre ting ), som har PCS. Har hørt om mange episoder om manglende forståelse fra omgivelserne og ''systemet''. Der er mange kampe, som skal kæmpes. Godt med fokus på flere af de ''usynlige '' sygdomme. Her i familien er vi glade for den interesse der i øjeblikket er på Tourettes Syndrom. Arbejder selv i socialpsykiatrien og møder mange mennesker, som virkelig kæmper med problemstillinger som er uforståelige for mange andre, som bare har et liv der fungerer. Men uanset om problemerne er store el små, så gælder det om at skabe sig et frirum. Og har er vi mange der hurtigt kan blive enig i, at haven er et fantastisk et af slagsen.

    Mange positive tanker og hilsner fra
    Susanne Josephine

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for din kærlige kommentar, Josephine! Det trøster og varmer, at andre faktisk formår at se, det, som ikke kan ses. Eller i hvert fald blot sætte sig ind i noget, som ikke kan ses med det blotte øje. Tak for det!

      PCS er så svær at forstå, fordi vi der har det er "ladet op og "normale" i en time eller tre ad gangen, og så brænder vi ud og kan "ingenting".

      Haven - ja, den er gaven - midt i alt det her!

      Slet
  2. Hej Marianne.
    Jeg har lyst til at sige tak til dig, for din grundige beskrivelse af dine gener. Selvom jeg slet ikke har de problemer at leve med, som du, er det en befrielse, at læse med her. Du forstår nemlig, at sætte ord på. Det er noget af det sværeste, synes jeg. At kunne svare på, hvordan en smerte føles.
    Fortsat god bedring/håndtering af dine hårde odds, god fornøjelse i haven og må du få et dejligt forår!
    Bedste hilsener fra Marthe

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Marthe - jeg ser først din besked nu. Tak for dine ord og tanker. Ja, smerte er rigtigt svært at formulere, men efterhånden har jeg fundet ud af, at der er mange andre ting i kroppen, der er lige så generende som smerte. Tinnitus, fx.

      Jeg ønsker også dig en god tid. Nu er det SOMMER! Håber du nyder det!

      Slet
  3. Kære alle
    Et år er gået snart, siden jeg skrev denne liste. Intet har ændret sig. Afklaret rent jobmæssigt er jeg stadig ikke, hvilket næsten er den værste faktor i mit liv. Jeg ER bare et menneske, der er skabende og kreativt, og som trives bedst ved at vide og mærke, at jeg er en del af et større fællesskab. Havefolk er heldigvis sådan et rummeligt fællesskab :-)

    Jeg er PT i virksomhedspraktik som led i anden ombæring af en arbejdsevneafprøvning.

    SvarSlet
  4. Kære Marianne. Virkelig godt beskrevet, tak! Jeg selv er ramt på tredje år, kan ikke holde ud at arbejde med mit fag, grafisk design, med skærm, deadlines etc. Det er en stor sorg, og så kæmper jeg med resten, dvs. næsten alle dine symptomer plus den manglende forståelse, i systemet og omgangskreds.
    Min bedste tid er som din, i haven, ude et sted, ved vandet, i bjerge osv. Tak igen for dit skriv, det er flot og imponerende sammenfattet! Fortsat god bedring <3

    SvarSlet
    Svar
    1. Ih, tak for din kommentar! Jeg bliver helt ked af det, fordi jeg ved, hvor meget du bakser med, så. <3

      Vi har faktisk været vågne samtidigt, men jeg er begyndt at lægge min ipad væk, for ellers kan jeg SLET ikke sove igen. (Det hjalp så ikke denne gang). Nu kommer der frost, så jeg "heldigvis" har en masse, der skal ordnes i haven. Nu må vi se, hvor længe jeg holder.

      Du er velkommen til at skrive igen, hvis du har lyst. Jeg slår imidlertid mest mine "folder" på www.havefolket.com, fordi jeg ikke kan holde ud at svælge i symptomer og sygdom i længere tid d gangen. :)

      Vinkesmil og tak for dine søde ord!

      Marianne

      Slet